Mães atípicas: mulheres que se refizeram na individualidade dos filhos

Entre terapias e sobrecarga emocional, quatro mães relatam como o diagnóstico dos filhos neurodivergentes transformou suas rotinas, relações e perspectivas sobre a vida

Enquanto as mães típicas preparam os filhos para o mundo, as mães atípicas preparam o mundo para acolher, incluir e respeitar seus filhos neurodivergentes. São crianças que pensam, sentem, aprendem e se comunicam de maneira diferente dos padrões esperados pela sociedade e, por isso, vivem com o risco constante de preconceito, violência e exclusão social.

Apesar de a maternidade ser uma experiência singular, mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), deficiência intelectual ou síndromes genéticas, vivem uma rotina nada convencional ou típica. Suas vidas são marcadas por adaptação constante, rotina regrada, busca por conhecimento, engajamento terapêutico e luta pela inclusão. Essa realidade se sobrepõe à exaustão e às dificuldades inerentes no cuidado com qualquer filho, que recaem especialmente sobre as mulheres.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 100 crianças no mundo está dentro do Transtorno do Espectro Autista. No Brasil, embora ainda não exista um estudo amplo nacional consolidado sobre transtornos neurodivergentes, o Censo Demográfico de 2022 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) identificou 2,4 milhões de brasileiros com TEA – o que corresponde a 1,2% da população. A prevalência foi maior entre os homens (1,5%) do que entre as mulheres (0,9%) na faixa etária de 5 a 9 anos (2,6%).

O aumento dos diagnósticos têm ampliado o debate sobre inclusão escolar, acesso a terapias e suporte às famílias por meio de políticas públicas – especialmente suporte às mães, que seguem como principais responsáveis pelos cuidados diários com filhos neurodivergentes. É o caso de Denise Rocha, Maria Monteiro, Yasmin Santos e Keila Seiler, mães atípicas cujas histórias provam que no universo da neurodivergência o amor é, antes de tudo, uma decisão de luta por direitos.

Diagnóstico: o segundo puerpério

Quando o filho Miguel recebeu o diagnóstico de autismo nível 1, aos 2 anos e 10 meses, a vida de Denise Rocha passou por uma transformação que ela compara a um “segundo puerpério”. Até então, a maternidade e o casamento seguiam o roteiro que imaginava: trabalhar, construir carreira e criar um filho. Mas o diagnóstico trouxe outra realidade formada por adaptações, inseguranças e descobertas diárias, e permitiu que aos 4 anos, Miguel desenvolvesse a fala. “Você precisa aprender uma nova forma de ser mãe, sendo que ainda nem tinha aprendido a primeira”, resume.

O primeiro sinal de que algo estava diferente com o filho apareceu durante a pandemia, quando percebeu que Miguel ainda não falava e não reagia ao ser chamado. “Depois do diagnóstico, eu fiquei três noites sem dormir. Você sai da consulta com um papel na mão e pensa: para onde eu corro agora?”, relembra.

Um sentimento parecido foi vivenciado por Maria Monteiro. Mãe de Leonardo, diagnosticado com autismo nível 2 aos dois anos de idade. Foi trabalhando home office durante a pandemia que ela começou a notar comportamentos diferentes no filho: andar na ponta dos pés, evitar contato visual e passar longos minutos observando as rodas dos carrinhos de brinquedo girarem. “Tudo que eu pesquisava na internet apontava para autismo”, lembra. O diagnóstico confirmou. “A gente sempre imagina o filho de um jeito, mas quando recebi o diagnóstico, comecei a me perguntar se tinha feito algo de errado”, conta.

Já para Yasmin Santos, o diagnóstico do seu filho Davi levou um pouco mais de tempo – ela descobriu que ele é autista nível 1 aos 5 anos. Mesmo demonstrando sinais de isolamento, seletividade alimentar e dificuldade de socialização, ela achava que se tratava apenas de timidez ou depressão infantil. Após alertas vindos da escola, ela começou a perceber que havia algo além. “Para mim, só era muito retraído”, relembra.

Após alertas da professora sobre comportamentos atípicos na escola, Yasmin começou o acompanhamento terapêutico e aprendeu a reconstruir a própria vida ao lado de Davi. “Nós, mães atípicas, nos adaptamos porque é a única escolha que temos para ajudar nossos filhos”, afirma. A maternidade atípica transformou a rotina, planos e até a forma de enxergar o mundo e a individualidade de seu filho. “Hoje minha preocupação é saber se eu vou estar aqui para conduzir ele no mundo”.

Segundo a psicóloga Ana Celeste Pitiá, os primeiros sinais do autismo costumam aparecer ainda na infância, principalmente nas formas de comunicação, socialização e sensibilidade sensorial. “Às vezes a criança não responde ao chamado, apresenta hiperfoco em determinados objetos ou rejeita alimentos texturas específicas”, explica. Para a psicóloga, o diagnóstico precoce e a estimulação adequada ampliam significativamente as possibilidades de desenvolvimento e inclusão da criança na sociedade.

Mães solo

Se o diagnóstico reorganiza a vida das famílias neurodivergentes, muitas mães relatam que ele também escancara abandonos antigos e cria novos. Dados do Instituto Baresi (2012) apontam que 78% dos pais abandonam famílias de crianças com deficiência ou doenças raras antes dos cinco anos de idade. Esse alto índice transforma a maioria das mães atípicas em mães solo, sobrecarregando-as na área financeira, emocional e mental.

Denise percebeu que, com o tempo, o acolhimento inicial foi desaparecendo. “A vida dos nossos familiares continua, mas a nossa muda completamente”, afirma. A rotina intensa de terapias e cuidados acabou concentrada nela, de modo que teve que pedir demissão do emprego CLT para conseguir cuidar do filho e logo depois se divorciou. “De segunda a sexta sou eu, Miguel e Deus. Aos finais de semana normalmente vamos para a casa dos meus pais, ficamos com a família.”

Maria viveu situação semelhante. Ao deixar o mercado de trabalho para cuidar do filho Leonardo, logo depois se divorciou. “Eu já queria me separar antes, mas pensava: como vou criar duas crianças, sendo uma autista, sem emprego?”, conta.

Já Yasmin Santos afirma que o abandono nem sempre acontece de forma explícita. Também divorciada, ela descreve o que chama de “ausência presente”. “Às vezes o pai está ali, mas toda a responsabilidade continua nas costas da mãe”, explica. Yasmin também enfrentou resistência familiar após o diagnóstico do filho. Ouviu que não deveria contar para outras pessoas e que o autismo dele “não era tão grave” por ser nível 1. “Essa é uma fala muito preconceituosa porque nenhum nível de autismo é leve. Só quem convive com essas dificuldades dentro de casa entende o peso que tem”, destaca.

Nesse sentido do abandono familiar, a psicóloga afirma que a ruptura da ideia do “filho idealizado” também pode aprofundar crises conjugais, sentimentos de culpa e sofrimento emocional. “Existe uma quebra de expectativas e isso fragiliza ainda mais relações que já enfrentavam algumas dificuldades”, explica. Segundo Ana Celeste, depressão, insegurança, isolamento social e sensação constante de insuficiência estão entre os impactos psicológicos mais frequentes enfrentados pelas mães atípicas e, por isso, contar com uma rede de apoio faz toda a diferença.

Rede de apoio

Foi justamente diante dessa solidão que nasceu o Projeto Dino, criado por Keila Couto Seiler, mãe de Bernardo, autista nível 3 de suporte e apaixonado por dinossauros. A sensação de invisibilidade foi uma das primeiras dificuldades encontradas por Keila após o diagnóstico do filho aos dois anos de idade.

Ao buscar apoio em grupos do Facebook, ela percebeu que quase todos os espaços voltados ao autismo discutiam apenas as crianças, mas nunca as mães. “Ninguém perguntava quem eram aquelas mulheres além da maternidade. E eu queria saber o que elas gostavam de fazer, do que sentiam falta, se estavam se cuidando”, lembra.

Hoje, o projeto oferece apoio psicológico, rodas de conversa, oficinas, atividades culturais e oportunidades de empreendedorismo. “As mães chegam extremamente fragilizadas, sem autoestima, sem perspectiva financeira e emocional. Então a gente tem o papel e a responsabilidade de ouvir, informar e iluminar essas mulheres que possuem tanto potencial para mudança”, afirma.

Maria foi uma dessas mulheres que teve a vida transformada pelo Dino. Depois de aprender saboaria artesanal em vídeos na internet, começou a vender perfumes e produtos aromáticos. Ela passou a participar de feiras e hoje mantém uma loja dentro do espaço da ONG. “Aqui eu consigo trabalhar e continuar cuidando do meu filho”, conta. O empreendedorismo se tornou não apenas sua principal fonte de renda, mas também uma forma de recuperar autonomia.

A psicóloga Ana Celeste reforça que espaços de acolhimento entre mães atípicas funcionam como ferramenta importante de reconstrução emocional. “Elas priorizam tanto os filhos que abandonam completamente a própria saúde mental”, afirma. De modo que muitas mulheres ainda sentem culpa ao tentar direcionar atenção para si mesmas. Mas Ana reforça que as mães só vão conseguir cuidar melhor dos filhos se estiverem bem cuidadas também.

Políticas públicas

As histórias dessas mulheres também são acompanhadas por dificuldades estruturais enfrentadas diariamente por famílias atípicas. Falta de profissionais especializados, demora para diagnósticos pelo SUS, terapias inacessíveis e ausência de suporte financeiro aparecem de forma recorrente nos relatos.

Para Keila Seiler, o poder público ainda tem concentrado atenção apenas nas crianças, deixando de lado a saúde mental, a sobrecarga e a vulnerabilidade econômica das mães. “Tem mulher que abandona completamente a própria vida para conseguir cuidar do filho”, pontua. Para Yasmin, inclusão só é possível com investimento contínuo em políticas públicas. “Sem dados, sem saúde e sem educação inclusiva, não existe acolhimento real”, diz.

O Legislativo Paulista tem se debruçado sobre esse tema com a realização constante de encontros e audiências públicas, além de manter frentes parlamentares que discutem e dão espaço para mães atípicas e profissionais debaterem formas de aprimoramento das políticas públicas. A Assembleia Legislativa também conta com leis aprovadas e projetos em tramitação, além de um grande e robusto movimento formado por parlamentares de diferentes espectros políticos focado na criação de uma rede de suporte multidimensional para pessoas com TEA e suas famílias, colocando o estado na vanguarda das discussões sobre o tema.

Renascimento

Apesar do desgaste e das renúncias, todas as mães entrevistadas descrevem a maternidade atípica especialmente como um processo de transformação pessoal.

Maria, sem familiares próximos e desempregada, encontrou no diagnóstico do filho um propósito para se reerguer no empreendedorismo. “O Leonardo me salvou de todas formas, ele me trouxe uma força muito grande que eu não sabia que tinha e me fez descobrir dons no momento que eu mais precisava”, conta.

Yasmin, por sua vez, transformou a experiência com o filho em ativismo na causa. Hoje, atua ajudando outras mães a acessar informações, exames e serviços públicos. “A partir do meu filho eu me tornei mais humana. Aprendi a olhar para o outro sem julgamento”, diz.

Já Denise começou lentamente a reencontrar a própria identidade. Hoje ela trabalha no setor de eventos inclusivos do Projeto Dino, onde organiza treinamentos, congressos e viagens para as mães atípicas. Foi na terapia, na convivência com outras mães e até na dança que voltou a enxergar possibilidades para além do cuidado constante. “A gente não quer ser heroína. A gente só quer continuar existindo como mulher também”, afirma.

Keila encontrou no acolhimento coletivo uma forma de apoiar outras mulheres, que também a ajudou a reorganizar a própria trajetória. “Meu filho não me tirou do mercado de trabalho. Ele me colocou em um lugar muito melhor onde eu consigo trazer visibilidade para a causa, pagar minhas contas e oferecer uma vida mais digna para meu filho”, afirma. “Posso dizer que eu sou uma mulher que, dentro da deficiência do meu filho, eu me refiz. Hoje eu consigo ver coisas que talvez uma pessoa típica não veja”.

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo