No Dia Mundial da Saúde, pessoas que vivem com HIV/aids falam sobre desafios, conquistas e o que ainda precisa mudar no Brasil

No dia 7 de abril, quando o mundo marca o Dia Mundial da Saúde, o debate sobre o que significa “ter saúde” ganha novas camadas. Para quem vive com HIV/aids, essa pergunta vai muito além de exames em dia ou da carga viral indetectável.

Ela passa por acesso a direitos, saúde mental, combate ao preconceito — e, sobretudo, pela possibilidade de viver com dignidade.

Nas últimas décadas, os avanços no tratamento transformaram o HIV em uma condição crônica. Com a terapia antirretroviral (TARV), ofertada gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), é possível viver com qualidade e expectativa de vida semelhante à da população geral.

Mas a realidade cotidiana ainda revela desafios que não aparecem nos protocolos clínicos.

Para entender o que é “ter saúde” nesse contexto, a reportagem ouviu pessoas que vivem com HIV/aids e atuam em movimentos sociais em diferentes regiões do país.

Entre a sobrevivência e o propósito

A cientista social Fabiana de Oliveira, do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas, traz uma perspectiva marcada por três décadas vivendo com HIV — uma trajetória que atravessa perdas, resistência e construção coletiva.

“Ter saúde, pra mim, vai muito além de um resultado de exame. É poder estar ativa, com dignidade e autonomia. Depois de quase perder a vida, entendi que saúde é cuidar do físico, mas também do emocional. É ter tratamento adequado, acompanhamento constante e, principalmente, acolhimento.

O acesso universal ao tratamento é, sem dúvida, uma conquista fundamental, mas ele precisa estar sempre aliado ao cuidado humanizado — e isso deve chegar a todas as pessoas, independentemente da região onde moram.”

Ao falar dos desafios, Fabiana reforça que o enfrentamento vai muito além do vírus.

“Meus maiores desafios não estão só no vírus, mas no que vem com ele: o preconceito, os julgamentos. Ao longo dos 30 anos vivendo com HIV, lidar com o estigma ainda é uma luta diária. Além disso, existe o desafio constante de se manter firme, aderente ao tratamento e emocionalmente equilibrada diante das circunstâncias da vida. Eu aprendi, a duras custas, a transformar essas lutas em combustível para minha militância e para apoiar outras mulheres.”

O diagnóstico, segundo ela, redefiniu completamente sua trajetória — mas também abriu caminhos.

“Tudo mudou. No início, veio o medo, a incerteza, a sensação de finitude. Mas, com o tempo, o diagnóstico também me trouxe consciência, força e propósito. Passei a valorizar a vida de uma forma mais profunda e encontrei no ativismo um caminho de transformação — não só da minha história, mas da vida de muitas outras pessoas.”

Sobre o acolhimento nos serviços de saúde, ela destaca o papel central do SUS em sua sobrevivência.

“Sim, me sinto acolhida — e isso fez toda a diferença na minha trajetória. Foi através do SUS que tive acesso aos antirretrovirais e à chance real de continuar vivendo. Eu sou prova viva de que o cuidado, quando é feito com responsabilidade, sensibilidade e humanidade, salva vidas. Claro que ainda existem desafios no sistema, mas também existem profissionais comprometidos que fazem do acolhimento uma prática real.”

“Saúde vai muito além do tratamento”

Para Thiago Rodrigues, da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids (RNP+Brasil), falar de saúde é falar de acesso integral — algo ainda distante para muitos.

“A saúde vai muito além do acesso aos serviços de acompanhamento periódico. Ter saúde é poder acessar lazer, esporte, cultura, entre outras coisas, e, o mais importante, manter uma alimentação adequada. Infelizmente, esse cenário ainda não é real no Brasil. Pessoas vivendo com HIV/aids ainda estão, em sua maioria, entre os grupos de maior vulnerabilidade social. Logo, esse acesso, que poderia garantir uma saúde integral e de qualidade, ainda é um sonho.

Acredito que, não só para mim, mas para todas as pessoas vivendo com HIV/aids, nossa saúde está diretamente atrelada ao uso diário da terapia antirretroviral, com boa adesão, para evitar outras morbidades.”

A fala evidencia um ponto central: saúde, nesse contexto, é atravessada por desigualdades sociais. Moradia, renda e alimentação ainda determinam quem consegue, de fato, manter o cuidado.

Entre o ativismo e a saúde mental

Thiago considera que os desafios diários não são apenas clínicos — são também emocionais e estruturais.

“Atualmente, meu maior desafio é equilibrar a rotina entre o trabalho e o movimento social. Por vezes, as agendas entram em conflito, mas, no fim, tudo dá certo. Outro desafio diário é manter a saúde mental em dia. A vida parece passar rápido demais, como se estivéssemos no automático o tempo todo. É preciso parar, descansar, relaxar e viver.”

Receber o diagnóstico, por sua vez, ainda é um marco que redefine trajetórias — mas não necessariamente limita futuros.

“Meu diagnóstico, em 4 de setembro de 2021, ganhou visibilidade naquele mesmo momento — e não de forma pejorativa. Eu mesmo, após recebê-lo, contei para familiares e amigos. Nesse processo de abrir o diagnóstico, sempre há perdas. Mas, como eu digo, se partiu quem não soma, está tudo bem. Nenhuma dessas perdas foi significativa a ponto de me fazer esconder o diagnóstico. Ao contrário, elas me fortaleceram e me fizeram compreender a importância do acesso à informação de qualidade, que contribui para mitigar estigmas, preconceito e discriminação.”

“Um detalhe que mudou minha vida após o diagnóstico foi encontrar o movimento social. Fazer parte da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/aids, por meio do núcleo do Espírito Santo, foi fundamental no meu processo como ativista e militante. No mais, nada mudou: estou vivo, trabalho, namoro, estudo, tenho meus momentos de lazer e frequento qualquer ambiente sem medo, de cabeça erguida.”

Apesar dos avanços institucionais, o acolhimento nos serviços de saúde, segundo Thiago, ainda varia.

“Falando de uma pessoa que tem visibilidade sorológica e sempre aborda isso por onde passa, nunca percebi distanciamento ou discriminação por parte de profissionais. Mas, por meio de relatos, sabemos que nem sempre é assim. Ainda falta empatia, capacitação e menos rotatividade nesses serviços, para que sejam, de fato, espaços de acolhimento — não apenas para pessoas vivendo com HIV/aids, mas para todos que precisam acessá-los.”

“Viver sem medo e sem estigma”

Para a assistente social Renata Souza, representante Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas no Conselho Nacional de Saúde, saúde tem uma dimensão ainda mais ampla: a liberdade.

“Para mim, ter saúde vivendo com HIV vai muito além de estar com a carga viral indetectável. Significa ter qualidade de vida, acesso contínuo ao tratamento, saúde mental preservada e, principalmente, viver sem medo e sem estigma. É poder existir com dignidade, autonomia e esperança no futuro.”

Mesmo com informação disponível, o estigma segue como um dos maiores obstáculos.

“Os maiores desafios ainda estão ligados ao preconceito e à desinformação. Mesmo com tantos avanços científicos, o estigma social persiste e, muitas vezes, silencia, isola e adoece emocionalmente. Além disso, manter uma rotina de cuidado constante exige disciplina e apoio social.”

Ressignificar a própria história

Segundo ela, o diagnóstico trouxe impacto, mas também transformação.

“No início, foi muito difícil, mas também me fez ressignificar muitas coisas. Passei a valorizar mais a vida, o autocuidado e as relações verdadeiras. Com o tempo, o HIV deixou de ser o centro da minha existência — ele é apenas uma parte da minha história, não quem eu sou.”

SUS como espaço de cuidado — e seus limites

Sobre o acolhimento nos serviços de saúde, ela avalia:

“De forma geral, sim — especialmente dentro do SUS, onde há profissionais comprometidos e preparados. No entanto, o acolhimento ainda pode melhorar, principalmente no que diz respeito à escuta qualificada e à ausência de julgamentos. Sei que essa não é a realidade em todas as regiões de um Brasil tão diverso e desigual. O cuidado precisa ser sempre integral e humanizado.”

Entre o cuidado e a burocracia

Para o empreendedor social Américo Nunes Neto, presidente do Instituto Vida Nova, viver com HIV é equilibrar tratamento, rotina e resistência cotidiana.

“No Dia Mundial da Saúde, ter saúde vivendo com HIV é mais do que ter exames em dia. É conseguir respirar aliviado entre uma consulta e outra, ter energia para a rotina que importa e não carregar culpa como se fosse sintoma. É ter um tratamento que cabe na vida — e não uma vida que gira em torno do tratamento. E, sim, acreditar que um dia a cura vai chegar.”

Desafios que vão além do vírus

Segundo o ativista, “os maiores desafios no dia a dia geralmente são três: o estigma — nos comentários sem noção, no olhar torto, na piada pronta; a burocracia — marcar exame, renovar receita, explicar a mesma história várias vezes; e a própria cabeça — o medo de rejeição, a culpa que não faz sentido e o cansaço de ter que dar conta sempre.”

Após o diagnóstico, ele conta que houve mudanças profundas.

“Depois do diagnóstico, mudou o jeito de me ver e de ver os outros. Aprendi a ler prescrições como quem lê mapa, criei memória de datas, virei rigoroso com preservativo e com o horário do remédio. Também descobri quem some quando a palavra HIV aparece — e, no susto bom, quem fica e pergunta como ajudar, sem pena.”

Quando o cuidado vira parceria — ou obstáculo

Sobre os serviços de saúde, Américo diz que a experiência é ambígua: “Tem lugar que trata com respeito, chama pelo nome, explica sem pressa e protege a privacidade. Tem lugar que ainda te vê como mais um caso, expõe dados sem necessidade ou faz perguntas desnecessárias só porque pode. Quando o acolhimento é certo, a saúde vira parceria; quando não é, vira uma luta extra. Ainda assim, viva o SUS.”

Quase quatro décadas vivendo com HIV

O ativista Luis Baron, da ONG Eternamente Sou, traz uma perspectiva marcada pelo tempo — são quase 40 anos vivendo com HIV, atravessando diferentes fases da epidemia.

“Para mim, o conceito de saúde é muito amplo. Ter HIV significa que eu preciso cuidar de algo a mais na minha saúde, além do que já cuidaria naturalmente. Sendo um homem de 65 anos, existem questões de saúde que independem totalmente do HIV. Felizmente, eu nunca tive uma infecção oportunista ou algo provocado pelo vírus. Então, esse conceito de saúde envolve tudo: saúde física, mental, afetiva, minhas relações pessoais com a família e também minhas relações sexuais.”

“A saúde, para mim, é um conjunto de possibilidades — e o HIV entra como mais uma dimensão de cuidado. É uma necessidade que se soma às outras, algo que vou cuidar pelo resto da vida. Estar indetectável, tomar os antirretrovirais corretamente, tudo isso faz parte do que eu entendo como saúde.”

Ao falar sobre o cotidiano, ele relativiza o peso do HIV diante das múltiplas demandas da vida.

“Os desafios do meu dia a dia são os mesmos de qualquer homem da minha idade, que trabalha, produz, tem família e uma vida para tocar. Tenho preocupações com trabalho, com meu filho, com a vida afetiva e sexual — até porque sou um homem gay. O HIV não se soma a essas demandas como um peso maior. Ele entra como parte dos cuidados diários que eu preciso ter com a minha saúde.”

O diagnóstico, recebido no auge da epidemia, carrega marcas de um tempo em que viver com HIV significava outra realidade.

“Sou soropositivo há 38 anos. Naquele momento, o diagnóstico de aids era uma sentença de morte. Foram anos de muita incerteza, instabilidade emocional e preocupação com a saúde. Não é como hoje, quando existem várias possibilidades de tratamento, inclusive com medicação simplificada. Naquela época, havia muito medo — inclusive mitos sobre transmissão. As pessoas achavam que não podiam nem tocar umas nas outras. Sem dúvida, foi um período muito difícil. Mas passou. Eu consegui, de alguma forma, administrar tudo isso — e cheguei até aqui.”

Sobre o acolhimento nos serviços de saúde, Luis destaca uma experiência positiva, especialmente no SUS.

“Eu me sinto totalmente acolhido nos serviços de saúde. Faço meu tratamento pelo SUS e sou muito bem atendido. Claro que existem questões do sistema, como demora em consultas, mas nunca tive problema de acolhimento. Inclusive, fora dos serviços especializados, como em UPA ou UBS, também nunca fui atendido de forma inadequada. Esses espaços, muitas vezes, já estão preparados para atender a população que vive com HIV — e isso faz diferença.”

Saúde é poder viver — não apenas sobreviver

As histórias se cruzam em um ponto comum: viver com HIV hoje é possível — mas ainda não é simples.

Se, por um lado, a ciência avançou e garantiu tratamento eficaz, por outro, o preconceito, a desigualdade e as falhas no cuidado seguem como barreiras reais.

No Dia Mundial da Saúde, os relatos reforçam que saúde não pode ser reduzida a indicadores biomédicos. Ela precisa ser entendida como um direito amplo — que inclui dignidade, escuta, acesso e liberdade.

Porque, como resume Américo, no fim, saúde é “viver com os perrengues de todo mundo — e não virar personagem do próprio diagnóstico”.

Da Agência Aids