Uma série de fatores individuais e coletivos contribuem para o sucesso ou fracasso do tratamento do HIV entre crianças e adolescentes no Senegal, relatam o Dr. Bernard Taverne, da Universidade de Montpellier e colegas, em Social Science & Medicine.
Os fatores estruturais incluem a acessibilidade geográfica dos cuidados de saúde, a cobertura universal de saúde e a disponibilidade de apoio psicossocial. Já os fatores sociais incluem a idade da criança, relações familiares e representações sociais do HIV. Tudo isso influencia a adesão ao tratamento, que em combinação com fatores biológicos, como nutrição e resistência, determina a eficácia do tratamento antirretroviral.
Embora as taxas de mortalidade relacionadas à aids tenham diminuído significativamente nas últimas décadas, das 800 mil crianças vivendo com HIV na África Ocidental e Central, apenas um quarto foi testado e tratado para o HIV. Há taxas mais altas de falha no tratamento entre crianças em áreas rurais.
Os pesquisadores usaram uma variedade de métodos de antropologia médica – entrevistas, observação e estudos de caso. Entre 2020 e 2021, a equipe coletou dados em 15 unidades de saúde. Isso incluiu 11 centros de saúde nas áreas rurais e 4 hospitais regionais nas cidades, em 11 das 14 regiões do Senegal.
A equipe entrevistou 37 crianças e adolescentes (de 9 a 20 anos), 63 pais ou responsáveis e 47 profissionais de saúde. A maioria das entrevistas foi feita em idiomas locais. Também foram realizadas entrevistas em serviços de saúde regionais e nacionais e com organizações internacionais e não governamentais envolvidas na assistência pediátrica.
As entrevistas exploraram a história do HIV dentro da família, incluindo suas experiências com o HIV, tratamento e como os cuidados são organizados. Os pesquisadores observaram o funcionamento dos estabelecimentos de saúde e as interações entre os profissionais de saúde e as famílias durante as consultas.
Os pesquisadores não foram capazes de identificar locais onde um melhor atendimento significava taxas mais altas de sucesso do tratamento, devido à falta de medições de carga viral. No entanto, eles acreditam ter observado uma configuração que criou um ambiente para o sucesso do tratamento. Esta combinação resultou numa “resiliência cotidiana genuína” para permitir que as equipas clínicas se adaptassem aos vários constrangimentos do sistema de saúde.
Ficou claro que os fatores familiares desempenham um papel proeminente. As crianças que foram informadas sobre seu status de HIV e cuja família as apoiou com seus cuidados com o HIV geralmente tiveram sucesso no tratamento. O impacto de ser informado precocemente e ter tempo para aprender a viver com HIV e administrar o tratamento significa que eles podem ser mais responsáveis e ter melhor adesão. Eles também foram capazes de expressar seus medos e lidar com problemas com seus cuidadores. Um pai ou responsável comprometido pode ser um aliado para o sucesso do tratamento. Os pesquisadores deram este estudo de caso como exemplo:
“Quando sua mãe morreu, Absa, de 3 anos, foi acolhida por sua avó… Desde então, a linhagem familiar materna se uniu em torno dela. Uma tia que mora na Alemanha e tios em Dacar enviam dinheiro para comida e cuidados. Sua tia Penda é sua tutora e a leva para o hospital. A avó garante que ela tome os remédios. Aos 15 anos, de acordo com a assistente social do hospital, que preparou Absa com antecedência, suas tias e sua avó lhe revelaram seu estado e a tranquilizaram. A Absa é aderente, é uma jovem que está realizada e vai bem na escola com uma carga viral indetectável.”
Por outro lado, em famílias onde havia pouco apoio, as crianças tinham que se virar sozinhas e eram mais propensas a falhar no tratamento. Além disso, a experiência de uma criança vivendo com HIV às vezes pode espelhar a experiência do pai vivendo com HIV. Por exemplo:
“Mamadou, de 4 anos, foi diagnosticado aos 2 anos. Ele mora com os pais, do lado paterno da família. Maguette, sua mãe, não aceita a própria soropositividade e toma a medicação de forma irregular. A última carga viral de Mamadou indicou falha no tratamento. Maguette admite que muitas vezes se esquece de lhe dar a medicação, especialmente quando viaja.”
Adesão
A vida está sempre mudando, então os fatores que podem impactar a experiência de uma criança vivendo com HIV também estão em fluxo. Um exemplo disso é a adesão, que é um fator chave para uma boa eficácia do tratamento, mas pode mudar com frequência, dependendo de vários fatores. A adolescência é um momento que pode ser caracterizado pelo surgimento de conflitos com os cuidadores, ao mesmo tempo em que muitas vezes se nomeia o HIV, o que pode levar a uma melhor adesão.
Os pesquisadores acreditam que os resultados dão vida às realidades de situações individuais e como elas interagem com fatores estruturais e sociais, que podem informar tanto a teoria quanto a prática. As equipes de atendimento podem usar o modelo para apoiar crianças vivendo com HIV com intervenções que podem criar um contexto favorável para o sucesso do tratamento. Exemplos disso incluem a implementação de medidas para lidar com fatores estruturais, como fornecer transporte, assistência e apoio alimentar às famílias. Eles também podem ser mais compreensivos e solidários, identificando o HIV o mais cedo possível, apoiando as famílias a lidar bem com o HIV e fornecendo apoio psicossocial.
Os desafios variam de local para local, portanto, uma estratégia nacional não pode levar em conta os recursos locais. Mas trabalhar em intervenções específicas com locais e equipes locais pode ajudar a mitigar situações em que há risco de falha no tratamento.