A falta de sigilo sobre o status de HIV impulsiona o estigma e limita a aceitação dos cuidados com o vírus em Botswana

Um estudo recente de Botswana argumenta que a falta de respeito pelo sigilo é tanto um motivador quanto uma manifestação da discriminação: o desrespeito estigmatiza a população HIV +, e o fato das pessoas falarem sobre seu status reflete a presença do estigma do vírus naquela comunidade. Os autores também argumentam que a combinação fofoca/estigma pode ser mais prejudicial para a comunidade do que a ameaça real do HIV. Isso ocorre porque o preconceito pode levar as pessoas vivendo com HIV a se recusarem a procurar tratamento como forma de manter seu status sorológico privado e evitar falatório. No entanto, o estudo também identificou formas de neutralizar os efeitos negativos do desrespeito e do estigma relacionados ao HIV.

O Dr. Ohemaa Poku, da Universidade Johns Hopkins, e seus colegas conduziram quatro grupos focais, bem como 46 entrevistas com homens e mulheres. Dos 84 participantes, 45 viviam com HIV (recrutados em um hospital público em Gabarone, capital de Botswana) e 39 eram soropositivos desconhecidos (recrutados na comunidade). Os participantes foram questionados sobre crenças e ações estigmatizantes relacionadas ao HIV que haviam sido identificadas em outros estudos, e os aspectos culturais do estigma relacionado ao HIV que eram particularmente relevantes em Botswana, incluindo fofocas e a relação entre normas culturais e estigma do HIV naquele país.

Estigma do HIV, rotulagem e estereótipos de gênero

Em Botswana e em outros lugares, as desrespeito sobre o status de HIV geralmente começam depois que alguém é visto tendo certas características comumente associadas a viver com HIV – mais obviamente, frequentar uma clínica de doenças infecciosas ou tomar antirretrovirais.

“O indivíduo [tinha] dificuldade em ir ao posto de saúde para pegar o remédio porque era visto pelas pessoas, e aí as pessoas falavam dele. Acho que se fosse possível [fazer TARV], sem ninguém saber, seria melhor.”

A pessoa alvo de desrespeito é então rotulada como alguém vivendo com HIV. Este rótulo atribui qualidades negativas associadas ao estigma do HIV à pessoa rotulada. Essas qualidades negativas assumem significados específicos de gênero da cultura local. Por exemplo, como em Botswana o status social da mulher está ligado a ser uma cuidadora primária e uma mãe respeitada, presume-se que as mulheres vivendo com HIV falharam nesses papéis, por exemplo, sendo promíscuas. Como o status social dos homens está ligado ao emprego e ao sustento de suas famílias, presume-se que os homens vivendo com HIV falharam em seus papéis como ‘homens de verdade’, por exemplo, por não conseguirem emprego.

Ser rotulado como vivendo com HIV por meio de fofocas, portanto, aplica outros rótulos culturalmente específicos que minam o status social da pessoa rotulada. Da mesma forma, ser visto como alguém que desafia as expectativas culturais pode levar a ser rotulado como vivendo com HIV. Como explicou um homem vivendo com HIV,

“Nós entendemos que uma mulher pertence a casa, então nos perguntamos se ela tem HIV [se vista com outras pessoas fora de casa], não há mulher nela. Ela é uma prostituta, não existe mulher”.

Impactos psicossociais do desrespeito ao sigilo

Os participantes enfatizaram que o estigma do HIV tem impactos psicossociais duradouros. Eles explicaram que, enquanto as pessoas que vivem com  HIV fossem excluídas,  as outras se esqueciam facilmente do que o haviam feito, enquanto as que vivem com o vírus  se lembrariam desses atos por muito tempo.

Os participantes descreveram o estigma do HIV que era impulsionado por fofocas em vez de, por exemplo, resultado de auto-revelação, como especialmente angustiante, pois as fofocas privavam as pessoas do controle sobre quem sabia sobre suas vidas pessoais.

“É muito difícil porque segredo não fica e a maioria de nós gosta de coisas secretas, não gostamos de dizer a verdade. Ser fofocado de que você tem HIV é mais doloroso do que alguém só chegar e contar, porque quando eles fofocarem, a notícia se espalhará mais.”

O isolamento social e a exclusão foram outras consequências negativas da fofoca. Vários participantes disseram que as pessoas que vivem com HIV frequentemente se isolam para evitar fofocas inspiradoras:

“Eles acabam se isolando da comunidade porque têm medo… eles vão se perguntar, se eu me envolver em confraternizações depois que eu sair, as pessoas vão falar mal de você”.

Os participantes também descreveram pessoas vivendo com HIV enfrentando rejeição de potenciais parceiros românticos, exclusão da comunidade (por exemplo, potenciais clientes de negócios evitando usar seus serviços) e pessoas se distanciando fisicamente de pessoas rotuladas como vivendo com HIV:

“Você ouve as pessoas dizendo, ‘oh fulano tem HIV, não quero sentar perto deles ou que a pele deles está piorando’, então geralmente não é algo que é feito, mas sim o que as pessoas estão dizendo” .

Impactos da desinformação na saúde

Os participantes também descreveram os impactos negativos da fofoca na saúde física. Eles disseram que muitas pessoas vivendo com HIV evitam fazer o teste, ir a consultas clínicas ou aderir ao tratamento por medo de que serem observadas inspirando fofocas e sendo rotuladas como alguém vivendo com HIV.

“Minha irmã mais velha, ela ia tomar ARVs [antirretrovirais] no posto e aí ela começou a ver pessoas que ela conhecia e eles estavam lá, na aldeia e só falando dela, dizendo que as pessoas falavam que viam que ela toma remédio , então ela realmente parou de ir, ela só voltou quando a saúde dela ficou tão ruim que ela teve que ir e ela não se importou mais porque estava passando muito mal”.

“Algumas [pessoas] se testam, mas algumas simplesmente deixam para fazer até morrerem… elas não querem que as pessoas saibam seu status de HIV porque sabem que as pessoas começam a fofocar, falando um monte de coisas negativas sobre elas, e novamente elas vão comece a olhar para trás como eles costumavam viver suas vidas… as pessoas estarão falando sobre suas vidas passadas, como eles costumavam viver e que foram eles que trouxeram a condição para si mesmos”

Reduzindo o impacto negativo da fake news

Apesar das consequências duradouras da fofoca e do estigma, os participantes delinearam várias estratégias para combatê-los ou mesmo desencorajá-los. Uma estratégia era tornar-se tão saudável que sua aparência se aproximasse da imagem estereotipada de alguém que não vivia com HIV. Aqui, os participantes sugeriram que o estereótipo de alguém vivendo com HIV era de alguém que parecia doente, e que a aparência saudável seria considerada evidência de seronegativo. Os participantes explicaram que essa estratégia poderia ser bem-sucedida mesmo se as pessoas tivessem rotulado alguém como vivendo com HIV no passado, pois tratariam a fofoca como falsa:

“Eles vão esquecer se você ignorar [as fofocas] e aderir ao tratamento, eles vão pensar que tudo o que eles fofocam não é verdade, pois você seria mais saudável do que eles pensavam… Você só tem que se manter saudável, essa é a única maneira possível para parar de fofoca.”

Outras estratégias incluíam aceitar a própria condição de HIV como forma de se tornar menos sensível a fofocas e revelar sua condição de HIV a outras pessoas de confiança. A pessoa de confiança forneceria apoio e também seria menos provável que fofocasse sobre a pessoa que havia revelado a ela.

“Eu acho que é melhor quando alguém te encara e te conta, porque você pode sentar e conversar sobre isso, talvez eles te digam por que eles dizem que você tem HIV, ao invés de ir para a multidão nas ruas dizendo: “Ei, aparentemente fulano de tal tem HIV.”

Os participantes também sugeriram que as pessoas que vivem com HIV e os membros respeitados da comunidade poderiam prevenir ativamente a fofoca levantando-a como um tópico de conversa. As pessoas que vivem com HIV poderiam, por exemplo, desafiar aqueles que fofocavam sobre elas, enfatizando a importância de fazer o teste e aderir ao tratamento, e incentivá-las a conhecer sua própria condição sorológica:

“Se fosse eu, você fofocasse sobre meu status, eu diria a você: “Estou melhor, porque conheço meu status, e você”? “Você conhece seu estado? Você não sabe. Você irá antes de mim, porque não conhece sua condição”. Eu, sou uma pessoa livre porque conheço meu status.”

Líderes comunitários e profissionais de saúde e outros profissionais, como assistentes sociais, também poderiam, segundo os participantes, desencorajar ativamente fofocas relacionadas ao HIV, por exemplo, sessões de treinamento clínico e reuniões públicas. Eles poderiam – e deveriam – também intervir quando ouvissem fofocas, desestimulando a prática.

Recomendações

Os autores recomendam que pesquisas futuras sobre estigma e HIV prestem muita atenção aos mundos locais. Isso inclui ser sensível a como as normas culturais e de gênero locais se cruzam com o estigma relacionado ao HIV para moldar como os membros da comunidade interpretam – e rotulam – características e atividades individuais e ao papel da fofoca em moldar a vida das pessoas que vivem com HIV. Os autores recomendam que os programas liderados por pares para reduzir o estigma do HIV se expandam para incluir estratégias para abordar e reduzir a fofoca relacionada ao HIV, e que a ação liderada pela comunidade para lidar com a fofoca e o estigma do HIV, por exemplo, pelos anciãos da aldeia, conforme sugerido por esses participantes , ser apoiado.

Fonte: Aidsmap